Langzeitnachsorge nach Krebs: Lücke in der Transition

Prof. Thorsten Langer leitet die Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Lübeck, und hat dort seit 2014 das Team Langzeitnachsorge für ehemals krebskranke Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene aufgebaut. Diese spezialisierte Nachsorgeambulanz war eine der ersten ihrer Art in Deutschland. An mehreren Studien und Projekten ist Langer, der auch Professor für Versorgungsforschung in der Pädiatrischen Onkologie an der Universität Lübeck ist, in führender Funktion beteiligt. „Immer mehr Kinder und Jugendliche in Deutschland überleben eine Krebserkrankung – von zehn Patientinnen und Patienten können inzwischen acht bis neun dank fortgeschrittener medizinischer Behandlungsmethoden geheilt werden“, erklärt Langer. Die relativ gute Heilungsrate – bei erwachsenen Krebspatienten liegt sie im Durchschnitt bei nur rund 50 Prozent – hat allerdings eine Kehrseite: Zwei von drei Betroffenen entwickeln im Laufe ihres Lebens eine oder mehrere neue Krankheiten, die auf ihre Krebserkrankung und -behandlung in jungen Jahren zurückzuführen sind. 

Oft geht es um Spätfolgen lebensrettender Therapien
Häufig handelt es sich um Spätfolgen der zunächst lebensrettenden Therapien, wie der Radio- oder Chemotherapie. So führen die Bestrahlung im Kopfbereich oder Medikamente, die Platinderivate enthalten, oft zu Schäden des Gehörs. Andere Arzneimittel, die sogenannten Anthrazykline, können Herzprobleme verursachen. „Weitere häufige neue Krankheiten von Krebsüberlebenden sind das chronische Erschöpfungssyndrom Fatigue und die Veränderung des Hormonhaushalts. Fatigue hat gravierende Auswirkungen auf den Alltag der Betroffenen und kann unter anderem zu Erwerbsminderungen führen. Hormonveränderungen können die Fruchtbarkeit negativ beeinflussen, ein Thema, dass besonders für die Gruppe der heute 20- bis 30-jährigen Krebsüberlebenden sehr relevant ist“, so Langer weiter. 
Seine Erkenntnisse bezieht der Mediziner unter anderem aus den Ergebnissen einer bundesweit einzigartigen Studie: Die VersKiK-Studie („Versorgung und Versorgungsbedarf von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter“) hat zwischen 2022 und 2024 die Daten von rund 27.000 Überlebenden ausgewertet, die im Deutschen Kinderkrebsregister und bei 13 großen Krankenkassen erfasst waren, ergänzt durch Daten aus einer Therapiedatenbank und zusätzlichen Interviews. Die Studie stellte erstmals systematisch aufbereitete Informationen darüber bereit, welche Betroffenen wann und wo welche Nachsorgeuntersuchungen in Anspruch nehmen und wie sich ihre Gesundheit in einem Zeitraum von 25 Jahren nach der Behandlung als Kinder oder Jugendliche entwickelt hat. Es konnte damit zum ersten Mal in Deutschland bestimmt werden, welche Krebsarten und -therapien welche Spätfolgen nach sich ziehen. 

Transition als größte Herausforderung
Die Studie hat auch ans Licht gebracht, dass die Nachsorge verbessert werden kann und sollte. „Die größte Herausforderung ist die Transition von der pädiatrischen zur Erwachsenenversorgung“, so Langer. Wenn die jungen Krebspatienten und ihre Familien nicht mehr an einem Nachsorgezentrum wie in Lübeck betreut würden, komme es zum Bruch in der Betreuung. In der Regel kennen die übernehmenden Ärzte die ausführliche Vorgeschichte des Patienten nicht und sind auch nicht mit den besonderen Anforderungen vertraut. „Daher benötigen wir bundesweit Nachsorgezentren, in denen krebskranke Kinder den internistischen Kolleginnen und Kollegen übergeben werden“, so Langer. Diese Nachsorgezentren arbeiten personell (Kinderonkologie, Innere Medizin/Allgemeinmedizin, Psychosoziales Team, MFA) und inhaltlich nach Leitlinien und sind eng mit den niedergelassenen Kollegen vernetzt. „Aber auch Hausärzte und Fachärzte aller Fachrichtungen müssen zum Thema Krebsnachsorge bei ehemals erkrankten Kindern und Jugendlichen stärker sensibilisiert und informiert werden“, wünscht sich Langer. „Damit zum Beispiel klar ist, dass ein Herzultraschall auch bei einem erst 35-jährigen Patienten wichtig ist, wenn er einmal an Krebs erkrankt war, mit einer Anthrazyklin-haltigen Chemotherapie behandelt wurde und damit ein höheres Risiko für eine Herzerkrankung hat.“ Wird die neue Erkrankung frühzeitig entdeckt, kann sie besser behandelt werden – Nachsorge und Vorsorge greifen hier ineinander.

Leitlinien müssen umgesetzt werden
Wie Spätfolgen vermieden, erkannt und behandelt werden können, beschreibt die Leitlinie „Langzeit-Nachsorge von krebskranken Kindern und Jugendlichen“, die Langer und Team gemeinsam mit der Kinderonkologie der Universitätsmedizin Bonn auf Grundlage der Ergebnisse der VersKiK-Studie erarbeitet haben. Die Leitlinie wurde im Mai 2025 von der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) unter Federführung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) herausgegeben. „Jetzt kommt es darauf an, dass sie in der Praxis umgesetzt wird“, so Langer. Ein Baustein dazu ist eine Fortbildung, die sich an Ärzte und Psychotherapeuten richtet: „Cancer Survivorship Care – Behandlung und Betreuung von Langzeitüberlebenden einer Krebserkrankung“. Sie wurde im November 2025 zum ersten Mal digital und in Präsenz über die Akademie für medizinische Fortbildung der Ärztekammer und der Kassenärztlichen Vereinigung Westfalen-Lippe angeboten. Eine positive Evaluation durch die Bundesärztekammer vorausgesetzt, soll die Fortbildung künftig regelmäßig stattfinden. 

Lübeck bietet interdisziplinäre Video-Sprechstunde 
Dreizehn Nachsorgezentren bundesweit haben sich im Verbund LESS bzw. LE-Na zusammengeschlossen. Noch bis Ende 2027 führen sie eine gemeinsame Studie durch, die auf den Ausbau, die Evaluation und die Implementierung von deutschlandweiten Langzeitnachsorge-Strukturen für die Zielgruppe der heute erwachsenen, ehemals krebskranken Kinder hinarbeitet. Dazu gehört auch, dass ehemalige Patientinnen, Patienten und Angehörige ebenso wie Ärztinnen und Ärzte mit Broschüren und einer App zu möglichen Spätfolgen informiert werden. Am UKSH in Lübeck liegt die Studienleitung. Dort bietet das Team Langzeitnachsorge zudem einmal in der Woche eine interdisziplinäre Video-Sprechstunde an. Manchmal ist es der erste Schritt hin zu einem individuellen Langzeitnachsorge-Plan. „Darin ist festgelegt, in welchen Abständen welche Untersuchungen empfohlen werden und wo sie am besten gemacht werden können“, so Langer. „Beim Patientengespräch erfragen wir, welche Nachsorgestrukturen schon existieren, also zu welchen niedergelassenen Ärztinnen oder Ärzten der Patient schon geht. Im Sinne einer To Do-Liste stimmen wir uns mit diesen niedergelassenen Kollegen ab, wer was macht.“