Long Covid: Hilflose Helfer und fehlende Erfahrungen

Wenn das Leben plötzlich dunkel wird, Geräusche und andere Reize nicht mehr auszuhalten sind und ein Arztbesuch zu einem Marathon wird: Kinder und Jugendliche, die keine Energie mehr für den Alltag haben, stellen Eltern, behandelnde Ärzte und Lehrkräfte vor große Herausforderungen. Eine Diagnose dauert zum Teil Jahre, Hilfe bleibt aus und das Leben der betroffenen Kinder und ihrer Familien verändert sich plötzlich. Auch die schulische Bildung kommt zu einem Stillstand.

„Schule ist mehr als ein Lernort – es ist der Alltag der Kinder und Jugendlichen, dort finden die sozialen Kontakte statt und es sollte zum Wohlbefinden des Kindes beitragen“, so Dr. Bettina Schultz, Vorstandsvorsitzende der Kassenärztlichen Vereinigung Schleswig-Holstein, in ihrem Grußwort zum Fachtag „Zwischen Schulpflicht und Krankheit: Umgang mit Post-Covid und ME/CFS bei jungen Menschen“ Ende Mai in Bad Segeberg. 

Komplexe Differentialdiagnostik erforderlich
Bricht dieser Alltag bei erkrankten Kindern weg, ohne dass es eine bestätigte Diagnose gibt, ergeben sich zahlreiche Probleme. „Das Krankheitsbild ist zwar im politischen Kontext angekommen, es bedarf aber noch sehr viel Aufklärung, um es besser verstehen zu können“, sagte Gesundheits-Staatssekretär Dr. Olaf Tauras. In Deutschland sind schätzungsweise 80.000 – 140.000 Kinder und Jugendliche an Post-Covid oder ME/CFS erkrankt. Eine genaue Anzahl sei schwer messbar, da viele Kinder und Familien keine gesicherte Diagnose erhalten. „Die Definition der Erkrankung verändert sich noch immer, da es keine über Jahre erforschte Erkrankung ist. Wir kennen zwar ME/CFS auch schon vor Corona, die Symptome sind aber vielfältig und teilweise schwer erkennbar“, so Prof. Folke Brinkmann, Leiterin der Post-Covid-Ambulanz für Kinder und Jugendliche am UKSH Lübeck. Sie machte deutlich, dass eine ausgiebige Differentialdiagnostik erforderlich ist. „Erst wenn zahlreiche andere Krankheitsbilder sicher ausgeschlossen werden können, kann es als Diagnose ausgesprochen werden. Für die intensive Anamnese fehlt bei den Kinder- und Hausärzten aber schlicht die Zeit und die Vergütung. Im Praxisalltag müssen und Eltern und Kinder lange auf Hilfe warten“, so Brinkmann. Wissen und Erfahrungen mit der Erkrankung fehlten, der richtige Umgang und die Überweisung an die richtige Stelle seien schwierig. 

„Wir wissen schon lange, dass die kinder- und jugendärztliche Versorgung im Land an ihre Grenzen stößt“, so Dr. Ralf van Heek, Landesvorsitzender im Berufsverband der Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte. Für Ärzte sei es besonders schwierig, wenn sie Patienten nicht helfen können. „Wenn wir zu hilflosen Helfern werden, ist es eine starke Belastung für alle Beteiligten und es bedarf einer engen Zusammenarbeit zwischen den einzelnen Akteuren, um den betroffenen Familien helfen zu können“, so van Heek.

Eindeutiger Biomarker fehlt
Brinkmann erläuterte die Definition der Erkrankung: Es müsse einen zeitlichen Zusammenhang mit einer Infektion an SARS-CoV-2 geben und die Symptome vier bis zwölf Wochen nach der Erkrankung anhalten (Long Covid). Nach mehr als acht Wochen werde dann von einem Post-Covid-Zustand gesprochen. „Wünschenswert wären der eine Marker, der eine Diagnose sichert, und eine kausale Therapie, die angewendet werden kann. An den einen Marker glaube ich nicht, da die Krankheit zu facettenreich ist, die Auswirkungen auf die Patienten zu unterschiedlich und auch die Therapien bei jedem Patienten unterschiedlich wirksam sind“, so Brinkmann. Sie machte klar, dass es eine neurologische und keine psychosomatische Erkrankung sei. 

Falsche Behandlungen belasten Patienten
„Wir können die Patienten nicht in eine psychiatrische Klinik einweisen und auf Heilung hoffen“, betonte Internist Dr. Wolfang Ries, der Patienten mit ME/CFS aufsuchend behandelt. Er verdeutlichte, dass falsche Behandlungen Patienten stark überlasten. „Viele Betroffene sind nicht einmal in der Lage, das eigene abgedunkelte Zimmer zu verlassen, weil sie körperlich zu geschwächt sind und von Reizen überfordert werden. Wir dürfen diese Patienten nicht vergessen, sondern müssen nach Lösungen suchen“, so Ries. Zwar gebe es keine kausale Therapie, aber viele Ansätze, die Patienten helfen. Neben der ausgeprägten Fatigue und dem „Brainfog“ belaste die Patienten auch fehlende Teilhabe. Um die zu ermöglichen, seien eine Diagnose und ein größerer Bekanntheitsgrad des Krankheitsbildes wichtig.„Es bedarf einer intensiven interdisziplinären Zusammenarbeit aller Beteiligten, um die Bedürfnisse, die Behandlung und das Leben unserer Patienten gemeinsam betrachten, verbessern und unterstützen zu können“, sagte Dr. Lennart Reinke, Klinik für Innere Medizin I und Oberarzt der Post-Covid-Ambulanz am UKSH Kiel.  

Mehr Aufklärung und Fortbildung
Einig war man sich, dass hierfür Aufklärung und Fortbildung erforderlich sind, nicht nur in der Ärzteschaft, sondern auch für Lehrkräfte, Pflegende und Eltern. „Erst wenn auch das Wissen über Post-Covid, Long-Covid und ME/CFS in den Schulen angekommen ist, werden diese bereit sein, über neue Konzepte nachzudenken“, so Ralitsa Bender vom Selbsthilfe-Verein NichtGenesenKids. Erkrankte Kinder und Jugendliche seien häufig nur für wenige Stunden oder gar Minuten pro Tag belastbar, wünschen sich aber, ihre schulische Laufbahn fortsetzen zu können. „Wünschenswert wäre die Etablierung von Hausunterricht, in dem die Betroffenen ihren Ansprüchen gerecht unterrichtet werden können“, so Bender. Auch das Einsetzen von Avataren in Schulen sei denkbar. Wenn die Schule über den Grund für die Schulabwesenheit aufgeklärt sei, gebe es viele verschiedene Lösungsansätze für eine Teilhabe.

Doch hier liegt häufig das Problem: „Schulen berichten von Schulabsentismus – also dem unentschuldigten Fernbleiben des Schulunterrichts – und beraten sich zu dieser Problematik“, so Prof. Marie-Christin Vierbuchen, Europa Universität Flensburg, Sonderpädagogik des Lernens. Im Falle von an Post-Covid oder ME/CFS erkrankten Kindern und Jugendlichen müsse über Nachteilsausgleiche, Notenbefreiung und alternative Unterrichtsmöglichkeiten nachgedacht werden.

„Wir müssen endlich den Mut haben, das Krankheitsbild vollumfänglich anzuerkennen, die Forschung zur Bestimmung der Biomarker voranzutreiben, um die Diagnostik zu beschleunigen und so die Hilfe für alle Beteiligten hinsichtlich Bestimmung eines Pflegegrades und Bereitstellung von Medizinprodukten durch den Medizinischen Dienst, Teilhabe im schulischen Alltag und ein lebenswertes Leben für Betroffene und deren Familien wieder herzustellen“, sagte Babara von Eltz, PiEr Schleswig-Holstein e.V.