Jan Wojnar
Es geht vor allem um Verständnis

„Eine entsprechende Betreuung vorausgesetzt, kann eine Demenz etwas Wohltuendes sein. Ich möchte darauf nicht verzichten, ich möchte meine Demenz genießen, künstliche Ernährung eingeschlossen.“ Diese provozierenden Sätze sind von Dr. Jan Wojnar, Jahrgang 1944, dem Hamburger Neurologen und Psychiater, der mehr als 50 Veröffentlichungen zum Thema Demenz vorgelegt hat (das jüngste Werk: siehe Kasten). 1999 hatte der damalige Leiter der ärztlichen Betreuung Demenzkranker bei der kommunalen Einrichtung pflegen & wohnen seine Vorstellungen einer adäquaten Demenzbetreuung (mit besonderem Vergütungssatz) durchgesetzt; getragen wurde die „Gemeinsame Vereinbarung für die besondere stationäre Dementenbetreuung“ von der Stadt Hamburg, verschiedenen Krankenkassen und Wohlfahrtsverbänden. Anfangs wurden in insgesamt 16 Einrichtungen rund 340 Hamburger Demenzkranke nach seinem Konzept betreut. Inzwischen arbeiten 33 Hamburger Pflegeheime mit insgesamt maximal 750 Plätzen modifiziert, aber weitgehend nach Wojnars Vorgaben.

Er hatte vorgesehen, das Selbstwertgefühl der Kranken zu erhalten. Die Bewohner werden beispielsweise nicht gefüttert. Vielmehr bemühen sich die Betreuer, ihnen beim gemeinsamen Essen wieder den Umgang mit Messer und Gabeln beizubringen. Auch der Tagesablauf ist scheinbar ungeordnet: Die Patienten stehen auf, wenn sie ausgeschlafen haben, sie gehen zu Bett, wenn sie müde sind. In den Einrichtungen können sie ungehindert umherwandern. Abgeschlossene Zimmer gibt es nicht. Wer sich ausruhen will, darf sich hinlegen, egal wo. Jan Wojnars Motto: „So viel Freiheit wie möglich, so viele Regeln wie nötig.“ Und: „Wir geben den Kranken nur dann Medikamente, wenn wir erkennen, dass sie leiden, nicht weil sie stören.“ Der engagierte Arzt und Wissenschaftler selbst ist inzwischen aller Regeln ledig: Nach seiner Verrentung ist er nach Südfrankreich entschwunden und so gut wie nicht zu erreichen.

Das Ziel des neuen Buchs von Jan Wojnar „Die Welt der Demenzkranken: Leben im Augenblick“, Vinzentz Verlag, ISBN 978-3-87870-657-1, 28,80 Euro: Die Wirklichkeit Demenzkranker zu ergründen. Im Vordergrund stehen dabei das Erleben der Betroffenen, die Ursache ihres Verhaltens und das Bild ihrer eigenen Wirklichkeit. Aus dem Vorwort: „Demenzkranke Menschen können trotz aller Beeinträchtigungen gut und sogar vergnügt leben, wenn notwendige pflegerische Maßnahmen stressfrei durchgeführt werden und sie ausreichend (und ebenfalls stressfrei) ernährt werden. Beides gelingt, wenn die Betreuenden die krankheitsbedingten Veränderungen des Verhaltens und Erlebens seitens der Betroffenen verstehen und bereit sind, die fremde innere Welt der Kranken zu akzeptieren und sie zu betreten.“ Der Autor belegt diese Aussagen mit vielen Geschichten aus der Praxis, er hat ein Buch veröffentlicht, das Mut macht - den Angehörigen, den Ärzten, den Pflegenden, uns allen!

Jan Wojnar (Foto: Vinzentz-Verlag)

Erfolg
Zunächst war diese positive Entwicklung in Schleswig-Holstein, Niedersachsen, Baden-Württemberg und Brandenburg aufgegriffen worden, in der Hoffnung, dass künftig mehr Demente trotz Krankheit und Behinderung würdevoll leben können. Inzwischen hat sich diese Art der Betreuung von schwerstdementen Kranken in vielen Einrichtungen überall in Deutschland durchgesetzt. In einer Studie zum Hamburger Modell hat das Zentralinstitut für Seelische Gesundheit in Mannheim herausgefunden: Demenzkranke in der besonderen Betreuung sind um ein Vielfaches häufiger in Kompetenz fördernde Aktivitäten innerhalb und außerhalb der Einrichtung eingebunden; sie zeigen signifikant mehr positive Gefühle wie Freude und Interesse; sie sind seltener von freiheitseinschränkenden Maßnahmen betroffen, und sie werden wesentlich häufiger und angemessener psychiatrisch behandelt.

Für die Entwicklung eines angemessenen fachlichen Milieus ist eine engmaschige und kontinuierliche Begleitung der Betroffenen und des Betreuungsteams durch einen gerontopsychiatrisch erfahrenen Arzt unerlässlich. Im Vordergrund der medizinischen Aufgaben bei der Ver- sorgung von Demenzkranken stehen: diagnostische Abklärung (bei eingeschränkter Mitteilungsfähigkeit und häufig fehlender Schmerzwahrnehmung) sowie die schonende Behandlung somatischer Erkrankungen; Behandlung der kognitiven Störungen, Abgrenzung und Behandlung der psychischen Störungen, Abgrenzung und Behandlung der neurologischen Störungen.

Gegen generelle Forschung
Über seine besondere Einstellung zu Demenzkranken sprach Jan Wojnar kurz vor seinem Rückzug ins freiwillige Exil vor dem Arbeitskreis Interdisziplinäres Ethik-Seminar am Universitätsklinikum Eppendorf (UKE). „Ich gehöre zu den Ärzten, die strikt gegen die Forschung mit nicht einwilligungsfähigen Menschen sind.“ Solche Forschung führe zu einer Verschlechterung des Zustandes beim Patienten, und sie sei nicht notwendig für die Medikation oder die Linderung von somatischen Beschwerden. Schließlich gebe es ausreichend Demenzkranke, die aufgrund des frühen Stadiums ihrer Krankheit einem Forschungsvorhaben zustimmen könnten. Auch seien sie im Stande, über Nebenwirkungen berichten zu können, „und sie erschrecken beispielsweise nicht vor einer Blutabnahme oder der MRT“. Für schwer Demenzkranke sei dies hingegen eine enorme Belastung. Jan Wojnar erinnerte daran, dass die Krankheit progredient sei, also nützen frühe Diagnostik und Forschung mehr als bei einem Schwerkranken, wo Unterschiede nur noch marginal seien.

„Bedenken Sie zudem - die Auseinandersetzung mit diesen Fragen betrifft jeden von uns, da wir alle höchstwahrscheinlich eine Demenz entwickeln werden, sofern wir ein gewisses Alter erreichen.“ Erste Anzeichen sind nach den Worten Wojnars sozialer Rückzug, Depressivität, Suizidalität, Ängste und Reizbarkeit: „Alles dies merkt der Kranke! Erst danach kommt die Phase, in der er nichts mehr merkt - wohl aber die Angehörigen.“ Es gibt demnach die Faustregel: Ab einer mittelgradigen Demenz leidet der Angehörige. Das Problem dabei: Die Kranken können nicht berichten, wie es ihnen geht; sie sind zudem gestört bei der Wahrnehmung von Schmerzen. Hingegen fühlen sie oft sich jung, gesund, leistungsfähig und unauffällig. Daher lehnten sie auch alle ärztlichen Bemühungen meist ab. Dass sie auch keine Nebenwirkungen von Medikamenten spüren, ist bekannt, und das, obwohl diese ihre körperlichen Funktionen beeinträchtigen. Das gehe hin bis zum Delir, nach den Worten von Jan Wojnar eine existenzielle Erschütterung, bei der das Gefühl einer unbestimmten Bedrohung entstehe. Die Empfehlungen des erfahrenen Arztes laufen demnach darauf hinaus: ärztliche Behandlung und Apparatemedizin nur dann, wenn unbedingt nötig, keinesfalls aber zu reinen Forschungszwecken.

Verständnis
Noch ein Hinweis: Bei uns sterben Demenzkranke, egal in welchem Stadium, früher als nicht Erkrankte desselben Alters; die Ursachen: Verhungern, Pneumonie, Belastungsstress. „In Skandinavien, wo sie besser betreut werden, leben sie länger als nicht an Demenz Erkrankte! Dort ist die Betreuung gut, es gibt keinen Stress und überhaupt nichts, was nicht nötig ist.“ Generell bezweifelt Jan Wojnar die angeblich lauteren Absichten der Pharmaindustrie. Daher solle die Forschung an Patienten ab einer mittelschweren Demenz unterbunden werden, auch wenn vielleicht eine Patientenverfügung vorliege.

Der Arzt Jan Wojnar stellt sich (und uns) aber auch die Frage, „ob Demenz grundsätzlich als ein schweres Leiden der Betroffenen aufgefasst werden muss, wie sie von den meisten Beobachtern wahrgenommen wird, oder eher eine Befreiung vom Ballast des Alters und der Gebrechlichkeit bedeutet und den Kranken neue Entfaltungsmöglichkeiten bietet“, so paradox das auch klingen mag.

Bemüht darum, Verständnis zu wecken für die eigene Welt der Demenzkranken, wie er das auch in seinem neuen Buch vermittelt, sagt Jan Wojnar: „Es gibt keine Pauschallösung, kein Standardkonzept für den Umgang mit Demenzkranken. Ich plädiere dafür, von Forderungen wie ‚bis zum Ende zu Hause leben’ Abstand zu nehmen und stattdessen für jede Phase eine Lösung zu finden.“ Viele Patienten seien in einem bestimmten Stadium so verängstigt, dass sie sich nur in der Gruppe wohl fühlten, „und das ist zu Hause nur schwer zu realisieren“.

Auch in diesem Satz geht es um Verständnis: „Demente leben ohne das Gefühl, dass es zu Ende geht von Augenblick zu Augenblick - wir müssen dafür sorgen, dass es schöne Augenblicke sind.“ (wl)