Analyse einer Selbsthilfegruppe
Odyssee der Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen
Morten Schütt

PD Dr. Morten Schütt (Fotos: Privat)

Trotz bedeutender Fortschritte in der Endokrinologie besteht noch immer ein erhebliches Defizit bezüglich der Erkennung, Einschätzung und Behandlung endokrinologischer Krankheitsbilder. Dieses betrifft vor allem Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen, die zunächst oft nur uncharakteristische Beschwerden und einen langsam progredienten Krankheitsverlauf aufweisen. Auch wenn es sich hierbei um relativ seltene Erkrankungen handelt, so können, wie z. B. bei der akuten oder krisenhaften Entgleisung der chronischen Nebenniereninsuffizienz, lebensbedrohliche Situationen entstehen, die eine umgehende Diagnostik und zielgerichtete Therapie erfordern. Nicht selten werden die Patienten hierbei durch Fehldiagnosen und invasive diagnostische Maßnahmen gefährdet. Um einen Eindruck über die mit der Erkrankung einhergehenden Belastungen für den Patienten zu bekommen, wurden Mitglieder der Lübecker Regionalgruppe des bundesweit etablierten Netzwerkes Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. (1994 gegründeter gemeinnütziger Verein von Betroffenen, Angehörigen und Ärzten) auf freiwilliger Basis anonym mittels standardisiertem Fragebogen analysiert. Die Regionalgruppe Lübeck wurde 2002 gegründet und wird seitdem von PD Dr. Morten Schütt (Diabetologe und Endokrinologe, Curschmann-Klinik, Timmendorfer Strand) und der Endokrinologieassistenin Monika Otterbach (Medizinische Klinik I, Universitätsklinikum Schleswig-Holstein, Campus Lübeck) betreut.

Christa Knüppel (Gruppensprecherin, li.) und Monika Otterbach (Endokrinologie-Assistentin)

Es nahmen 40 Patienten der Selbsthilfegruppe an der Befragung teil (ca. 2/3 der Mitgliederzahl; 31 weibliche und neun männliche Patienten). Die Analyse erfolgte nach Unterteilung in primäre Erkrankungen der Hypophyse (21 Patienten) oder der Nebennieren (19 Patienten). Das Durchschnittsalter betrug 55,8 Jahre (19-82 Jahre). Die Dauer der Erkrankung war unterschiedlich und betrug bei einigen Patienten (Morbus Addison) bis zu 30 Jahre. Der Zeitraum vom Auftreten erster subjektiv wahrgenommener Symptome der Erkrankung bis zur Diagnosestellung wurde mit ca. 25 Monaten angegeben. Hierbei ergab sich für Patienten mit Hypophysenerkrankungen eine Zeitdauer von ca. 19 Monaten, während Patienten mit Nebennierenerkrankungen eine Zeitdauer von ca. 33 Monaten angaben. Ein ähnliches Ergebnis ergab die Frage nach dem Zeitraum vom ersten Arztbesuch bis zur Diagnosestellung. Dieser Zeitraum betrug ca. 17 Monate. Patienten mit Hypophysenerkrankungen gaben eine Dauer von ca. zehn Monaten bis zur Diagnosestellung an, Patienten mit Nebennierenerkrankungen ca. 27 Monate. Hierbei waren insgesamt ca. 3,7 Ärzte involviert, wobei Patienten mit Hypophysenerkrankungen ca. drei Ärzte und Patienten mit Nebennierenerkrankungen ca. vier Ärzte in Anspruch nehmen mussten. Die Dauer einer stationären Behandlung, die bislang aufgrund der Diagnose notwenig war, betrug insgesamt ca. sechs Wochen (Summe mehrerer Krankenhausaufenthalte). Auch hier bestand ein deutlicher Unterschied zwischen den beiden Gruppen. Patienten mit Hypophysenerkrankungen waren ca. vier Wochen und Patienten mit Nebennierenerkrankungen ca. acht Wochen aufgrund der Diagnose in stationärer Behandlung. Kein Unterschied bestand in der Angabe der jährlichen ambulanten Vorstellungen bei einem Endokrinologen, die ca. drei mal pro Jahr erfolgten. Die Gruppe der Patienten mit Hypophysenerkrankungen gab eine etwas bessere Einschätzung des Kenntnisstands über die eigene Erkrankung an als die Gruppe der Patienten mit Nebennierenerkrankungen.

Ergebnistabelle. Daten der Patienten der Lübecker Selbsthilfegruppe auf Basis einer freiwilligen, anonymen und schriftlichen Befragung. In Klammern sind die jeweils genannten Minimal- bzw. Maximalwerte angegeben.

Die Datenerhebung an den Patienten der Lübecker Selbsthilfegruppe demonstriert den langen und beschwerlichen Weg der Diagnosefindung von Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. Das Ergebnis hebt zugleich die Bedeutung endokrinologisch versierter Zentren für die langfristige Betreuung der Patienten hervor. Die Analyse spricht auch für eine größere Problematik bei der Diagnostik von Nebennierenerkrankungen, wobei es sich hierbei überwiegend um Patienten mit einem Morbus Addison handelte. Da in Deutschland ca. 20.000 bis 30.000 Personen an einer primären oder sekundären Nebenniereninsuffizienz leiden bzw. ca. 1.000 Fälle einer lebensbedrohlichen Addison-Krise pro Jahr auftreten, ist vor allem eine Verbesserung bei der Erkennung und Behandlung von Corticoid-Mangelzuständen zu fordern. Zudem unterstreichen o. g. Daten die Wichtigkeit von Notfallausweisen sowie der Schulung und Organisation von Patienten mit Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen. Informationen über Ansprechpartner und vorhandene regionale Gruppen des Netzwerkes Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen e. V. erhalten Sie im Internet unter www.glandula-online.de.

PD Dr. Morten Schütt, Curschmann-Klinik, Saunaring 6, 23669 Timmendorfer Strand