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Menschliche Betreuung am Lebensende
Die Furcht des Patienten, Palliativmedizin und Hospizbewegung
Karlheinz Engelhardt

Während des letzten Jahrhunderts kam es zu einem Wandel der Todesursachen. Der akute Tod, z. B. durch Infektionen, ist seltener geworden. Chronische Krankheiten verursachen heute oft einen langen Sterbeprozess. Wenn auch ein hohes Alter gewünscht wird, so gewinnt gleichzeitig die Lebensqualität an Bedeutung. Viele Menschen fürchten sich vor Abhängigkeit und Verlust der Funktionen durch schwere Krankheit am Ende des Lebens, z. B. vor Urin- und Stuhlinkontinenz, vor dem Pflegeheim und dem Schwinden körperlicher und geistiger Kräfte. Sie fürchten sich vor einer künstlichen Verlängerung des Sterbeprozesses, z. B. vor der kardiopulmonalen Wiederbelebung eines todkranken Krebspatienten oder der mechanischen Beatmung eines Kranken mit Multiorganversagen¹. Nach zwei Schlaganfällen liegt der ehemalige israelische Ministerpräsident Ariel Scharon seit Januar 2006 im Koma, als er nach sieben Monaten wegen Verschlechterung der Nierenfunktion dialysiert wurde^2,3. Der 78-jährige Patient wird über eine PEG-Sonde ernährt. Jede Krankheit, heißt es, könne überwunden werden. Aber handelt es sich nicht um eine Sterbensverlängerung? Wo bleibt die Lebensqualität? Dienen diese Interventionen wirklich dem Wohl des Patienten?

Welche Reaktionen gibt es auf die Furcht vor einem schlechten Lebensende? Aktive Euthanasie auf Wunsch eines terminal Kranken ist unter bestimmten Bedingungen in den Niederlanden legal. Ebenso legal wie die ärztliche Assistenz der Selbsttötung (ÄAS), bei der der Kranke um ein tödliches Medikament auf Rezept bittet, weil er unerträglich leidet. Befürworter von aktiver Euthanasie und ÄAS verweisen auf die Selbstbestimmung, Gegner, darunter die Bundesärztekammer, halten die Tötung menschlichen Lebens auch deshalb für verboten, weil es als Geschenk Gottes anzusehen ist. Die jährliche Zahl der Bitten um Euthanasie bei terminalen, intolerablen Leiden stieg in den Niederlanden von 8 900 im Jahre 1990 auf 9 700 im Jahr 1995⁴. Das Meinungsforschungsinstitut Forsa hatte 2005 ermittelt, dass 74 Prozent deutscher Bürger bei unheilbaren und unerträglichen Krankheiten für die Legalisierung einer aktiven Euthanasie auf Wunsch des Patienten sind. Jedoch kam eine weitere Umfrage zu anderen Ergebnissen: Nur 35 Prozent sprachen sich in dieser Situation für eine Tötung auf Verlangen aus⁵. In dieser Umfrage hatte Emnid erläutert, was palliative Medizin und Hospizbewegung erreichen können.

Eine zweite Reaktion auf die Furcht vor einem schlechten Lebensende ist die Patientenverfügung. Menschen werden durch die Vorstellung beunruhigt, über die Umstände ihres Sterbens mit allen technischen Eingriffsmöglichkeiten von der PEG-Sonde bis zur assistierten Beatmung nicht mehr mitbestimmen zu können. Heute wird die allgemeine Todesfurcht teilweise ersetzt durch die Furcht vor einem schlechten Sterben. Solche Patientenverfügungen beschreiben die Wünsche von Menschen für den Fall, dass sie in Zukunft nicht selbst über medizinische Interventionen mitentscheiden können, weil sie z. B. bewusstlos oder dement sind. Palliative Medizin und Hospizbewegung geben eine dritte Antwort. Indem sie eine wirksame Schmerz- und Symptombehandlung sowie eine Patient-zentrierte Kommunikation umfassen, können sie den Wunsch von Sterbenden nach aktiver Euthanasie und ÄAS überflüssig machen⁶.

Palliative Betreuung und Hospizbewegung
Palliative Betreuung⁷ zielt auf die Erleichterung des Leidens und Verbesserung der Lebensqualität bei Kranken mit fortgeschrittenen Prozessen und begrenzter Lebenserwartung. Dazu gehören die kunstgerechte Behandlung von Schmerzen und Symptomen, die Berücksichtigung von psychosozialen und spirituellen Themen sowie eine gute Kommunikation mit dem Patienten und ihren Familien. Wenn irgendwo sinnvoll und ohne Missbrauch des Wortes von Ganzheitlichkeit zu sprechen ist, dann hier. Palliative Betreuung bezieht ihre Kraft aus dem praktizierten Konzept der Ganzheitlichkeit. Unmögliches sollte einem verzweifelten Patienten nicht versprochen werden, aber man kann ihm zusagen, dass eine Menge für ihn getan werden kann und dass er von dem Behandlungsteam, zu dem neben Ärzten auch Krankenschwestern, Pfleger, Sozialarbeiter und Geistliche gehören, nicht verlassen wird⁸. Eng verwandt mit der palliativen Betreuung ist die Hospizbewegung. Cicely Saunders begann ihre Arbeit als Krankenschwester, 1951 bis 1957 studierte sie Medizin und gründete 1967 das St. Christopher’s Hospiz in London. Sie hatte Respekt vor dem terminal Kranken und stellte durch ihre Persönlichkeit ein Klima her, in dem Patienten und ihre Familien Vertrauen gewannen⁹. Hospizprogramme bieten Betreuung während der letzten sechs Monate des Lebens an. Nicht nur für Karzinomkranke, sondern auch für Patienten mit AIDS, Herz-, respiratorischer Insuffizienz und anderen terminalen Krankheiten¹⁰. Hospizinitiativen betreuen schwer kranke und sterbende Patienten ambulant oder in Hospizstationen, während Palliativstationen an Krankenhäuser angeschlossen sind. Oft wird die Familie durch die Pflege überfordert. Im Hospiz, wo eine private Atmosphäre herrscht und zu jeder Zeit Besuche möglich sind, werden solche Patienten umfassend betreut. Grundgedanke von Cicely Saunders: Sterben nicht durch aktive Euthanasie verkürzen, sondern Sterben menschenwürdig gestalten. Die Annahme von Palliation und Hospiz ist für viele Patienten nicht leicht. Einerseits empfinden terminal Kranke oft die Todesnähe, andererseits hoffen sie, dass keine Verschlechterung eintritt. Deshalb sollte ihnen gesagt werden, dass eine Kombination von aktiver und supportiver Behandlung sinnvoll ist¹¹. Was wünscht man am Lebensende? Eine Untersuchung¹² zeigt, dass fünf Punkte besonders zu berücksichtigen sind:

1. Gute Schmerz- und Symptomkontrolle,
2. Vermeidung einer unangemessenen Verlängerung des Sterbens,
3. Gefühl der Kontrolle,
4. Erleichterung der Last von betreuenden Angehörigen und
5. Verstärkung der Beziehung zu nahen Menschen.

Welche Symptome sind behandelbar?
Unkontrollierte Karzinomschmerzen und andere quälende Symptome sind ein Grund dafür, dass sich Schwerkranke fürchten. Mehr als 90 Prozent der Schmerzen können erleichtert werden, wenn wir uns an die Richtlinien der Schmerztherapie, z. B. an die „analgetische Leiter“ der WHO mit ihren drei Stufen für leichte, mittelschwere und schwere Schmerzen halten¹³. Zur Beurteilung des Schweregrades ist eine visuelle Schmerzskala nützlich. Für schwere Schmerzen ist Morphin ein wichtiges Opioid. Deutschland lag mit einem Morphinverbrauch von 13 kg pro eine Million Einwohner 1997 weit hinter anderen Industrieländern¹⁴. Nach Hochrechnungen ergibt sich allein für die Behandlung von Tumorpatienten ein jährlicher Bedarf von ca. 80 kg Morphin pro eine Million Einwohner. Adjuvante Mittel, z. B. trizyklische Antidepressiva und Antikonvulsiva, werden zusätzlich bei neuropathischen Schmerzen eingesetzt¹⁵. Der physische Karzinomschmerz wird durch Depression und Angst verstärkt. Wird nur er behandelt und den psychischen und sozialen Aspekten nicht die gleiche Aufmerksamkeit geschenkt, so hat die beabsichtigte Schmerzlinderung u. U. nur geringen Erfolg¹.

Auch andere Symptome, z. B. Anorexie, Gewichtsverlust, Obstipation, Atemnot, Nausea und Erbrechen können quälen. Hier sind die Ursachen zu erforschen und eine adäquate pharmakologische Behandlung einzuleiten. Eine Nausea kann z. B. durch Hypercalcämie (Hydrierung, Biphosphonate) oder Opioide (Metoclopramid) verursacht sein¹⁶. Erschöpfung, Müdigkeit und Energieverlust fanden sich bei 75 Prozent der untersuchten Karzinompatienten¹⁷. Steckt eine Depression hinter den Symptomen, ist eine entsprechende Therapie möglich. Erythropoetin kann bei Müdigkeit helfen, die durch eine Anämie verursacht wird. Am Ende dieses Abschnitts eine Bemerkung zum präfinalen Rasseln, das auch für Angehörige einen erheblichen Stress darstellt. Es ist durch 30°-Seitenlagerung und subkutane Anticholinergika (Scopolamin oder N-Butylscopolamin) zu reduzieren¹⁸.
Welche psychosozialen und spirituellen Probleme existieren?

Naturgemäß haben Patienten mit fortgeschrittenen Krankheiten auch psychische Probleme. Mehr als 37 Prozent von befragten Karzinompatienten litten unter Depression und Angst¹⁹. Im Unterschied zur normalen Trauer des Abschieds gibt es klinische Depressionen mit vollkommener Freudlosigkeit und Hilflosigkeit, mit den Gefühlen von Wertlosigkeit und Schuld, nicht selten begleitet von suizidalen Gedanken²⁰. Die Behandlung umfasst nicht nur Antidepressiva, sondern auch Schmerzkontrolle und emotionelle Unterstützung. Ein guter Patient-Arzt-Kontakt mildert Angst. Manchmal sind Benzodiazepine angezeigt. Allerdings wegen psychomotorischer Schwäche und anderer Nebenwirkungen nur als Kurzzeittherapie²¹. Je nach Untersuchung treten am Lebensende bei 28 Prozent bis 83 Prozent der Patienten akute Delire auf²². Solche Delire ängstigen den Patienten und seine Familie, vor allem weil sie eine Kommunikation mit dem Sterbenden erschweren. Es gibt zahlreiche Ursachen dieser organisch bedingten Verwirrungszustände, z. B. Hypercalcämie, Exsikkose und Medikamente. Die Behandlung eines Delirs kann das Sterben erleichtern.
Patienten erwarten oft auch in den letzten Monaten und Wochen ihres Lebens viel von der Medizin. Als Ärzte wollen wir keine Hoffnungen zerstören, wir sollten aber auch keine Mirakel versprechen. Wenn wir mit dem Kranken nicht ehrlich reden, sind unnütze aggressive Therapien die Folge. Illusionen versperren Spiritualität, die nach Lebenssinn, Erfüllung und Vollendung fragt. Spiritualität betrifft nicht nur die traditionelle und konfessionelle Gläubigkeit. Friede kann sich einstellen, wenn der Kranke auf sein Leben zurückblickt und Familienkonflikte noch gelöst werden. „Im Frieden zu sein“ korreliert bei Patienten mit progredienten Karzinomen und anderen terminalen Krankheiten oft mit emotionellem Wohlbefinden²³.

Manchmal wünscht der Kranke einen Geistlichen. Ein Pastor, der einfühlsam zuhört, kann hilfreich begleiten. Religiöser Trost ist imstande, das Sterben zu erleichtern. Andererseits haben Religionen oft, wie der Theologe und Ethiker Hartmut Kreß²⁴ hervorhebt, mit dem Tod „Motive vom Teufel, Hölle oder ewiger Verdammnis verknüpft ... Die Lehre vom strafenden Gott und die Aussage, Gott schicke den Menschen Krankheit und Sterben als Sündenstrafe, haben bis weit in die Moderne hinein gewirkt und Menschen über ihr physisches Leiden hinaus seelisch belastet.“

Wie auch immer der Glaube des Kranken beschaffen sein mag - es ist wichtig, ihn zu respektieren und der Versuchung zu widerstehen, ihn zu den eigenen Werten bekehren zu wollen.

Hat die Patientenverfügung einen Sinn?
1969 hatte Louis Kutner zuerst die Idee der Patientenverfügung²⁵. Er reagierte damit auf die Furcht, dass die Technologie Ärzte dazu veranlasst, bei Sterbenden Interventionen zur künstlichen Lebensverlängerung einzusetzen, die Kranke nicht wünschen. Patientenverfügungen beschreiben die Wünsche der Menschen für den Fall, dass sie zukünftig nicht selbst über den Einsatz medizinischer Techniken mitentscheiden können, weil sie z. B. eine Demenz, Bewusstlosigkeit oder einen Schlaganfall mit Sprachstörungen haben. Bei einer Befragung äußerten sich ältere Menschen über mögliche Eingriffe, wenn sie an einer fortgeschrittenen und tödlichen Krankheit leiden: 93 Prozent wünschten dann keine künstliche Ernährung, 92 Prozent keine mechanische Beatmung, 90 Prozent keine kardiopulmonale Wiederbelebung²⁶. Viele Menschen würden gern eine Patientenverfügung abfassen, aber sie benötigen dazu ärztliche Hilfe. Sie hätten gern die Chance, mit dem Arzt ihres Vertrauens Themen des Lebensendes zu diskutieren.

Andererseits machen es Gegner der menschlichen Autonomie dem Konzept der Patientenverfügung nicht leicht. Dabei werden die Patientenverfügung als „statisches Instrument“ und die Selbstbestimmung als ideologischer Begriff abgewertet²⁷. Die Praxis widerspricht diesen Einwendungen. Dazu zwei Beispiele: Der Notfalldienst kommt in die Wohnung eines älteren kachektischen Mannes mit Herzstillstand. Die Familie sagte, dass der Patient ein progressives Karzinom hat und keine kardiopulmonale Wiederbelebung wollte. Wenn keine schriftliche Patientenverfügung vorliegt, wird der Patient wahrscheinlich wiederbelebt²⁸.

Terri Schiavo^29,30,31 war seit 1990 in einem persistierenden vegetativen Status (Wachkoma, apallisches Syndrom). Medizinisch begründete Hoffnung auf Besserung bestand nicht. Weil keine Patientenverfügung vorlag, gab es einen erbitterten Familienstreit, ob die PEG-Sonde entfernt werden dürfe, um die Krankheit nicht weiter am natürlichen Verlauf zu hindern. Erst 2005 wurde die Ernährungssonde auf Beschluss eines amerikanischen Gerichts entfernt. Die Patientin durfte sterben. Hoffentlich führt der beklagenswerte Streit um Terri Schiavo dazu, dass mehr Patientenverfügungen ausgestellt werden.

Wenn wir die Verfügung eines Patienten, d. h. seine Wünsche und Selbstbestimmung respektieren, achten wir seine Freiheit.

Integration in die tägliche Praxis?
Bereits Studenten können an die palliative Betreuung herangeführt werden, damit sie lernen, die Perspektive des Patienten zu verstehen und durch seine Augen zu sehen. Patient-zentrierte Kommunikation schließt Respekt vor dem Kranken ein und konfrontiert mit existenziellen Fragen. Das ist nicht einfach, aber wenn klinischen Lehrern und Professoren dieses Thema wichtig ist, sind auch Studenten zu gewinnen³². Menschen mit terminalen Krankheiten wünschen oft, zu Hause zu sterben, aber obwohl 65 Prozent der Patienten mit Karzinom diesen Wunsch hatten, schafften es nur 30 Prozent. Um ihren Erwartungen entgegenzukommen, wäre es von großem Nutzen, die Prinzipien der palliativen Betreuung und Hospizbewegung in die hausärztliche Praxis zu integrieren^33,34. Zwar entwickelte sich die palliative Medizin als eigene Disziplin³⁵. Selbstständige Spezialstationen entstanden, in denen praktiziert wird, dass die Linderung von Leiden genauso ernst zu nehmen ist wie Heilung, auf die unsere medizinische Ausbildungskultur lange Zeit ein wenig einseitig fokussierte. Deshalb haben viele Hausärzte- und Allgemeinärzte erkannt, dass die Prinzipien der palliativen Versorgung und der Hospizbewegung nicht allein den Spezialisten angehen. Hausärzte und palliative Experten haben gemeinsame Werte: Sie denken ganzheitlich und arbeiten patientzentriert im Kontext der Familie und eines Teams, zu dem Gemeindeschwestern, Sozialarbeiter, Pastoren und nicht zuletzt viele ehrenamtlich tätige Helferinnen der Hospizbewegung gehören. Auf diese Weise können Hausärzte dazu beitragen, dass terminal Kranke noch eine sinnvolle Zeit zu Hause mit ihrer Familie verbringen.
Prof. Dr. Karlheinz Engelhardt, Jaegerallee 7, 24159 Kiel

Literatur

Schleswig-Holsteinisches
Ärzteblatt 12/2006

S. 56-60