I. Das verabsolutierte ärztliche Fürsorgeverständnis
Der medizinische Paternalismus wurde in den letzten Jahrzehnten durch den immer stärker werdenden Ruf nach mehr Selbstbestimmung und Rechten der Patienten auf seine Berechtigung hinterfragt. Nicht selten wird das Begriffspaar „medizinischer Paternalismus“ im Zusammenhang mit der Arzt-Patient-Beziehung als Indikator für das Misslingen dieser Beziehung gesehen. Oberste Leitidee ärztlichen und pflegerischen Handelns sollte von jeher das Heil und Wohlergehen des Kranken sein (salus aegroti suprema lex). Dieses Heil und Wohlergehen verstand man bis in die 70er Jahre hinein weitestgehend strikt physisch. Möglichst viel für das Wohlergehen der Patienten zu tun, hieß maximale Behandlungsstrategien auszuarbeiten und vor allem niemals zurückzunehmen.
So ist es einfach nachzuvollziehen, dass sich ein Prinzip der medizinischen Fürsorge immer mehr verfestigte, das wie selbstverständlich davon ausging, dass alleine der Arzt wisse, was gut und richtig für den Kranken sei. Der medizinisch-technische Fortschritt brachte gerade auch auf intensivmedizinischem Gebiet Situationen in den Bereich des Möglichen und Realen, bei deren Betrachtung und Reflexion immer mehr „potenzielle Patienten“ starke Zweifel bekamen, ob sie denn wirklich wollten, dass man so für sie sorgt. Die Rede von Autonomie zog nun auch in den immer wacher werdenden medizinethischen Diskurs ein und blieb bis heute eines seiner zentralen Themen. Die Einsicht wuchs, dass das, was im Einzelfall „Wohlergehen“ ist, entscheidend vom subjektiven Werte- und Wunsch- bild des Patienten abhängt. Wie aber kann man selbst für sich sorgen? Wie kann der in der Regel wenig sachverständige Patient sein Wunsch- und Wertebild so darlegen, dass selbst im Falle des Verlustes seines Bewusstseins der Arzt weiß, wie er - den Willen des Patienten respektierend - handeln muss?

II. Patientenverfügung als Hilfsmittel
Autonomie ist in der Arzt-Patient-Beziehung ein generelles Problem - mit dem mehr oder weniger dramatischen Gesundheitszustand des Patienten fällt und steigt jedoch die Bedeutung dieses Aspekts. Bei den verschiedenen Modellen von Patientenverfügungen, Vorsorgevollmachten und Betreuungsverfügungen stellte sich rechtlich die Frage, ob denn jemand im Vorhinein wissen könne, was er später, wenn er sich nicht mehr äußern kann, will? Rechtlich und ethisch stellt sich das Problem, wie viel Autonomie überhaupt zulässig ist. Vor allem die Frage, ob auf künstliche Ernährung und Flüssigkeitssubstitution verzichtet werden dürfe, hat besonders nach dem Urteil des Oberlandesgerichts Frankfurt vom Juli 1998(1), die fachliche(2) und öffentliche Diskussion angeregt und oft auch überhitzt. Damals hatte das Oberlandesgericht der Tochter einer 85-jährigen Patientin das vom Vormundschaftsgericht verweigerte Recht zugesprochen, die Einstellung der künstlichen Ernährung der Mutter zu verlangen, die seit Monaten mit ausgedehntem Hirninfarkt in bewusstlosem Zustand über eine perkutane endoskopische Gastrostomie ernährt wurde. Neben einer allgemeinen Bewegung zu weniger Fremd- und mehr Selbstbestimmung, die in der westlichen Welt Ende der 60er Jahre besonders stark einsetzte, war es dann vor allem die Hospizbewegung und die Bewegung zur Freigabe aktiver Sterbehilfe, die mit unterschiedlichen ethischen Überzeugungen die Stärkung der Patientenautonomie forderten. Beide Bewegungen befürchteten, durch den Fortschritt der Medizin Autonomie und Würde im Sterben zu verlieren. Doch der Lösungsweg, wie Patienten versuchen können Autonomie auch im Sterben größtmöglich zu bewahren, ist bei beiden völlig unterschiedlich: Die Euthanasiebewegung will die tödliche Notbremse in Form der aktiven Sterbehilfe ziehen, bevor die medizinische High-Tech-Maschine die Autonomie überrollt. Die Hospizbewegung dagegen setzt auf ein Ernstnehmen der Möglichkeiten passiver und indirekter Sterbehilfe. In einem Grundsatzurteil vom 13.09.1994 legt der Bundesgerichtshof die passive Sterbehilfe fest auf „Hilfe für den Sterbenden“ und „Hilfe beim Sterben, die dem Arzt den Verzicht auf lebensverlängernde Maßnahmen wie Beatmung, Bluttransfussion oder künstliche Ernährung erlaubt“(3). Bei nicht mehr selbst entscheidungsfähigen Patienten ist es wichtig, den Willen der Patienten zu erfahren. Und so setzt die Hospizbewegung auf mehr Mitbestimmung und damit aber auch auf mehr Mitverantwortung der Patienten. Und ein Weg, diese Verantwortung ernstzunehmen, ist, den eigenen Willen, das eigene Werte- und Wunsch- bild(4) so transparent und zugänglich zu machen, dass auch im Falle eines Bewusstseinsverlustes der mutmaßliche Wille erschlossen werden kann. Eine ausführliche wertanamnetisch gefasste Patientenverfügung mit integrierter Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung ist dazu - in all ihren Grenzen - sicherlich ein wichtiges Hilfsmittel.

III. Autonomie braucht Fürsorge
Vielfach wird die Diskussion um die Patientenverfügung auch als Mittel der Emanzipation der Patienten aus einer entmündigenden „Fürsorge“ der Ärzte gesehen. Ärzte werden dann oft aus der Rolle als Fürsorgende hinaus und in die Rolle der Dienstleister hinein gedrängt. Der Arzt wird plötzlich zum reinen Erfüllungsgehilfen der Patientenwünsche, dessen fachliche und menschliche Kompetenz nicht mehr direkt gefragt ist. Weigert sich ein Arzt dann z. B. eine vom Patienten eingeforderte medizinische Behandlung anzuordnen oder auszuführen, weil er diese für fachlich nicht indiziert einschätzt, handelt er sich von solchen Patienten schnell den Vorwurf ein, die Autonomie und die Rechte des Patienten zu missachten und vielleicht nur auf das Geld zu schielen. Als Patientenombudsmann der Ärztekammer Schleswig-Holstein sind mir solche Klagen wohl bekannt.
Noch schwerer ist es aber, wenn in einem ethischen Fallgespräch oder im direkten Gespräch mit einem Patienten vor dessen Bewusstseinsverlust besprochen wurde, diese oder jene medizinische Intervention nicht mehr zu leisten, um den Patientenwillen zu respektieren, und Angehörige in ihrer nachvollziehbaren Fassungslosigkeit immer wieder nachfragen, warum denn nichts mehr gemacht wird. Plötzlich baut sich für das behandelnde Team ein großer psychischer Druck auf, der es oft schwer macht, die Autonomie des Kranken oder Sterbenden wirklich zu verteidigen. Es gehört zu den „Irrlehren“ mancher extremer Vertreter der Patientenautonomie zu behaupten, Fürsorge und Autonomie würden sich in der Arzt-Patient-Beziehung gegenseitig ausschließen. Muss nicht eine gewisse Fürsorge zuerst Autonomie ermöglichen? Auch ein Kind braucht Fürsorge um seine Autonomie zu verwirklichen. Könnte es also nicht gerade Aufgabe und Ethos ärztlicher Fürsorge sein zu helfen, Patientenautonomie zu ermöglichen? Das Beispiel von der Verteidigung des Patientenwillens auch gegen den Willen der Angehörigen beschreibt diesen Zusammenhang sehr prägnant.
Emmanuel Lévinas, der wohl bedeutendste Ethiker des vergangenen Jahrhunderts, wies darauf hin, dass kein Patient wirklich autonom sein könne, denn es brauche zu jeder freien, autonomen Entscheidung auch eine umfassende fachliche Einschätzungsfähigkeit der jeweiligen Situation. Diese jedoch könne in der Regel nur der Arzt dem Patienten zugänglich machen. Also bleibe die Arzt-Patient-Beziehung eine Beziehung mit paternalistischen Elementen. Sicherlich erleben wir im Zeitalter der Information gerade einen ungeheueren Zuwachs an (Halb-) Wissen, mit dem sich Patienten in ärztliche Behandlung begeben. Trotzdem bleibt dieser Einwand Lévinas berechtigt und fordert uns auf, darüber nachzudenken, was wir eigentlich in diesem Zusammenhang unter „Autonomie“ verstehen wollen. Autonomie ist ein Grundcharakteristikum, das unverlierbar und ausnahmslos jedem menschlichen Lebewesen zuerkannt wird, unabhängig davon, ob es aktuell dazu fähig ist, seine Autonomie zu verwirklichen. Andrerseits gibt es Autonomie eines Menschen nicht einfach so: Vielmehr muss sie auch im allgemeinen sozialen Zusammenhang in Beziehung ermöglicht und sogar geschaffen werden. Bislang gibt es nur vereinzelte medizin-ethische Ansätze, die versuchen die Arzt-Patient-Beziehung integrativ zwischen Fürsorge und Autonomie zu denken(5).
Es mag für aufgeklärte Ohren kaum erträglich sein: Patientenautonomie gibt es nicht ohne eine im guten Sinne fürsorgliche Ermöglichung. So unterscheidet die Forschungsgruppe „Klinische Ethik“ des Zentrums für Ethik und Recht in der Medizin unter der Leitung von Stella Reiter-Theil fünf Elemente für eine informierte Entscheidung und Patientenverfügung: Die Schwellen-Elemente einer Entscheidung - auch Vorbedingungen genannt - sind, die Kompetenz zu verstehen und zu entscheiden und die Freiwilligkeit der Entscheidung. Dazu müssen die Informations-Elemente kommen: wie Aufklärung über den gegenwärtigen Zustand, Diagnose, Prognose und Behandlungsoptionen und eine Sicherstellung des ausreichenden Verstehens. Bei den Beratungs-Elementen geht es um den Dialog, der mit Zeit und Geduld die Informationen in den richtigen Zusammenhang stellen soll. Bei all dem spielen natürlich die Beziehungs-Elemente eine entscheidende Rolle, wie das gegenseitige Vertrauen, der Respekt und auch eine angemessene Fürsorge. Dies alles zusammen ermöglicht die Zustimmungs-Elemente der Entscheidung für ein bestimmtes Vorgehen und die Autorisierung des Behandelnden.6 Dieses Forschungsprogramm brachte zutage, dass für eine wirklich „autonome“ Entscheidung über einen aktuellen Behandlungsfortgang oder über einen antizipierten Behandlungswunsch innerhalb einer Patientenverfügung vor allem die Informations-Elemente der Ergänzung durch die Beratungs- und Beziehungs-Elemente bedürfen. War lange Zeit durch leidliche Erfahrungen des „gnädigen Verschweigens“ die Forderung nach der „Wahrheit am Krankenbett“ zentral in medizinethischen Reflexionen, so ist inzwischen die Fragestellung differenzierter geworden. Es geht nicht um die „nackte Wahrheit“ - die rein sachlich-fachliche Information -, sondern es geht um eine „existenzielle“ Wahrheit, die auch ankommen können muss. Es geht um einen Dialog zwischen Arzt und Patient, der sich in Anlehnung an Lévinas wohl am Besten als Begegnung mit dem „Selbst-im-Andern“ charakteri-sieren ließe. Um Patientenautonomie zu ermöglichen, genügt also nicht das blanke, rationale Verständnis und Wissen, sondern dieses muss in personaler Begegnung und personalem Dialog im Du des Patienten ankommen können.

IV. Person als unverfügbares Geheimnis
Damit aber kommen wir in unseren Überlegungen zu einem entscheidenden Zusammenhang, der zum Einen besonders den Arzt fordert, zum Anderen aber auch diesem Grenzen seiner Fürsorgemöglichkeit und -pflicht klar werden lässt: Der „Patient“ ist nicht in erster Linie Hilfe Suchender, sondern Hilfe suchende Person. Der Mensch als Person ist nicht völlig beschreibbar; er bleibt zuallererst unverfügbares Geheimnis. Dies ist und bleibt er auch sich selbst. Hieraus folgt für die Arzt-Patient-Beziehung, dass es auch eine personale und persönliche Wahrheit des Kranken gibt. „Personal“ meint in diesem Zusammenhang den Aspekt der Unverfügbarkeit. Auf diese „Wahrheit“ haben sicher viele Dinge, Erlebnisse und Werte Einfluss, doch diese einzelnen Punkte ergeben selbstverständlich noch nicht diese Wahrheit des einzelnen Menschen. Sie ist auf sachlicher Ebene nicht kommunikabel und für den Arzt nur zugänglich, wenn er das Personsein respektiert. Der Arzt wird dem Du des Patienten nur dann ein wirklicher Dialogpartner sein und dessen Autonomie unterstützen können, wenn er sich auf die Geheimnishaftigkeit und Unverfügbarkeit dieses Du’s einlassen kann. Dieses hängt aber von der personalen und sozialen Kompetenz des Arztes ab.
Andererseits fordert dies auch von den Patienten, sich dieser personalen Wahrheit ihres Lebens zu öffnen. Dort kann plötzlich die persönliche Entscheidung des Patienten für das Unterlassen einer weiteren Therapie eine Entscheidung für das Leben sein, selbst wenn diese Ent- scheidung die winzige Chance der Lebensverlängerung nicht wahrnimmt. Beispiele dafür kennen wohl die meisten.

V. Behandlungsverzicht und Lebenswert
Oft wird die Diskussion um die ethische Rechtfertigbarkeit von Behandlungsverzicht oder -abbruch mit der Lebenswertdiskussion7 in Zusammenhang gebracht. Viele Befürworter aktiver Sterbehilfe werfen der Hospizbewegung und den christlichen Kirchen ethische Inkonsequenz bei der Debatte um den Behandlungsverzicht vor. Einerseits - so der Vorwurf - würde die aktive Sterbehilfe mit dem Hinweis abgelehnt, dass man mit der Freigabe derselben doch bestimmtes Leben oder Krankheitszustände als „nicht lebenswert“ deklariere und andererseits akzeptiere man aber, dass in bestimmten Krankheitszuständen auf lebensverlängernde Maßnahmen verzichtet würde. Eigentlich jedoch müsste einer solchen Entscheidung zum Behandlungsverzicht die Einschätzung dieses Lebens als nicht lebenswert vorausgegangen sein.
Ein bekannter Vertreter dieser Kritik ist der australische Bioethiker Peter Singer8. Er setzt passive und aktive Sterbehilfe in der ethischen Bewertung aus diesem Grunde gleich. Da aber die Kirchen und die Hospizbewegung diese passive Sterbehilfe mittragen, sei es ihm nicht logisch nachvollziehbar, warum nicht auch die aktive Tötung mit der Zustimmung des Kranken oder der Angehörigen akzeptiert würde. In der Tat scheint auf den ersten Blick die Argumentation stichhaltig. Sie ist jedoch das Ergebnis einer falschen Prämisse. Singer geht davon aus, dass der Arzt sich rechtfertigen müsse, wenn er nichts zur Lebensverlängerung tue. Singer behauptet, der Entscheidung zum Unterlassen der Lebensverlängerung müsse eine Bewertung dieses Lebens als nicht mehr lebens- und erhaltenswert vorangegangen sein. Doch reflektieren wir ethisch exakt, so gebietet uns das Grundrecht der personalen Selbstbestimmung gerade hinsichtlich der körperlichen Integrität, dass der Arzt nur durch die tatsächliche oder gemutmaßte Autorisierung des Patienten das Recht hat, an ihm zu handeln. Der Arzt muss also sein Handeln, nicht sein Unterlassen rechtfertigen. Jeder ärztliche Eingriff verletzt an sich die körperliche Integrität des Patienten und ist auch ethisch nur zu rechtfertigen, wenn zum einen dieser dies zumindest mutmaßlich wünscht und gleichzeitig das ärztliche Handeln eine realistische Wahrscheinlichkeit besitzt, nicht nur die Lebensquantität, sondern auch die subjektive Lebensqualität des Patienten zu steigern.
Menschliches Sterben ist kein pures Erleiden, sondern letzte personale Tat. Sie wird vom einzelnen Menschen als Person getan, also im Bereich des Geheimnishaften und Unverfügbaren, in dem gläubige Menschen Gott erahnen und glauben. Diese Tat setzt nicht die Reflexion über „lebenswert“ oder „lebensunwert“ voraus - diese ist meines Erachtens unmöglich -, sondern das Erkennen und die Annahme der personalen Wahrheit der eigenen Existenz. Gerade darum geht es auch der Hospizbewegung in ihrem Bemühen, das persönliche Sterben wieder in das Bewusstsein jedes Einzelnen in unserer Gesellschaft zurückzubringen.

VI. Schlussbemerkung
Gerade an der größtmöglichen Achtung der Patientenautonomie interessierten Menschen ist es wahrscheinlich nicht genug, in mehr oder weniger gut formulierten Formularen Wünsche für ihre letzten Tage zu äußern oder sogar nur anzukreuzen. Es geht darum, das eigene Sterben zu bedenken und die Verantwortung zu übernehmen, anderen die Chance zu geben, diesbezügliche Wünsche nicht nur zu erfahren, sondern im Zusammenhang zu verstehen. Kein Mensch weiß, ob und wenn ja welche Fragen sich aus medizinischer Sicht am Ende seines Lebens stellen werden. Keiner kann deshalb sicher sein, dass den anderen der eigene Wille klar sein wird. Jeder aber kann versuchen, in Gesprächen und mit einer schriftlichen Verfügung einen Werterahmen aus Schilderungen von guten und negativen Erfahrungen und Vorstellungen vom eigenen Sterben klarer werden zu lassen. Vielleicht hilft dies, auch in der Zeit der High-Tech-Medizin „unseren eigenen Tod zu gebären“, wie es sich R. M. Rilke wünscht.

Thesen:

Schleswig-Holsteinisches

Ärzteblatt 03/2001